jeudi 20 mars 2014

Tous les chemins...

A l'issue du rendez-vous avec GrandGygy nous avons eu le cerveau tout bousculé.

Tout d'abord, j'ai pour ma part été très perturbée par cette histoire de qualité ovocytaire. Pour moi, le nombre d'embryons et même de blastos qu'on avait obtenus était suffisant pour dire que de ce côté tout allait bien. Mais si GrandGygy pose le problème, c'est peut-être que je n'ai pas compris quelque chose. Je cherche comment la qualité ovocytaire s'évalue mais je ne trouve que des choses allant plutôt dans mon sens. Mais ça n'a pas l'air si clair toutefois. Je cherche donc s'il y a des examens à faire pour cela. Rien...
J'ai eu l'occasion d'en reparler avec GrandGygy et de demander des éclaircissements lors de ma tentative de biopsie. Oui parce que comme un fait exprès, le jour de la biopsie eh bien mon cycle avait décidé d'être plus long que prévu et je n'avais même pas ovulé à J19 malgré les symptômes d'ovulation presque une semaine plus tôt, mais la chute de température m'a fait penser que c'était factice... Trois ans que ça ne m'était pas arrivé d'avoir un cycle totalement n'importe quoi. Donc pas de biopsie ce jour-là mais on a parlé tranquillement (après une écho pour voir si vraiment ce n'était pas le bon moment) et il m'a prescrit des examens hormonaux + écho  pour juger + report de quelques jours. Bref, je lui ai donc demandé s'il y avait des examens permettant de mesurer la qualité de mes ovocytes et il m'a expliqué que pas en France pour le moment. Et qu'en Espagne, c'est très expérimental ce qui est pratiqué. Que les connaissances sont encore très floues là-dessus.

De plus, nous nous sommes dit qu'il allait falloir songer à lancer la demande d'agrément plus tôt qu'envisagé, car c'est un long trajet et nous nous disons que ce sera peut-être notre prochain chemin alors autant ne pas prendre de retard. Dans un premier temps, ça nous est apparu comme notre seul espoir. Nous ne savons pas si nous devons nous marier précipitamment (sans pouvoir faire ce que nous avons envisagé cet été) ou si nous nous marierons après ou pendant... ce qui ne semble pas changer beaucoup de choses puisqu'on nous explique qu'on peut mettre à jour l'agrément si nous faisons bien le parcours à deux. Notre âge n'est pas non plus une aide pour ce projet... Mais MonHomme est rentré un soir à la maison en me disant qu'on pourrait adopter une fratrie. Je n'avais jamais envisagé cela. Je ne suis pas vraiment prête à ça, mais il semble que ça puisse être un peu facilitateur pour ce projet parce que peu de gens sont prêts à cela. Pourquoi pas? C'est une belle idée en tout cas. Nous y réfléchissons mais nous avons du temps, un peu. Nous envoyons notre demande d'assister à une réunion d'information. Un autre chemin s'ouvre.

De son côté MonHomme prend rendez-vous chez un autre andrologue que celui qu'il a déjà vu en 2011 (et qui nous a fait perdre un an en ne nous envoyant pas en PMA dès le 1er spermogramme qui était pourtant clair). Il veut avoir un autre avis sur ses taux et aussi voir s'il n'a pas un problème de varicocèle car personne ne s'est occupé de cela depuis le début...
Il a aussi pris une décision importante: il veut changer de boulot. Il travaille trop loin, y passe trop de temps, y passe trop d'énergie, n'a pas assez de temps pour nous.
Et puis il a beaucoup réfléchi à l'histoire liée à notre âge, à la dégradation de nos cellules, à l'altération de la qualité génétique etc. Et il me reparle de la Fiv avec don dont nous avions déjà parlé un jour et à laquelle il n'était pas vraiment prêt. Nous discutons beaucoup. Je suis vraiment contente qu'il puisse envisager cette idée. Mais d'un autre côté, je ne veux pas nous précipiter: si nos gamètes peuvent nous faire un bébé, j'aimerais tellement. Je suis très ouverte à l'idée du don, mais je suis encore assez attachée à l'idée de retrouver notre patrimoine génétique dans un enfant (même si j'envisage très bien que ce ne soit pas l'essentiel, quelque chose me retient encore). Et je ne voudrais pas qu'on ne donne pas toutes leurs chances à nos gamètes juste parce qu'on est pressés. MonHomme est sur une autre ligne d'ondes: d'une part, il exprime soudain à quel point il est pressé d'être papa; d'autre part, il exprime la crainte que nos âges fabriquent un bébé ayant bien plus de risques d'avoir tout un tas de problèmes de santé. Là, je dois dire que je n'avais jamais vraiment pensé les choses sous cet angle. Peut-être a-t-il raison.

Bref, nous décidons de regarder ce qui se pratique du côté du don, comment ça se passe, où, quelles démarches, etc. Et nous plongeons dans le monde de la Fiv-Do puis de la Fiv-DD (double don). Rapidement, nous comprenons que si nous allons par là, il nous faudra être suivis en France par un gynéco acceptant d'accompagner des patients allant à l'étranger (car il faut suivre la receveuse, la préparer au transfert, prescrire des médicaments pour la donneuse, etc). Nous cherchons donc des noms et trouvons des conseils sur les forums. Nous prenons rendez-vous avec quelqu'un qui semble correspondre à ce que nous cherchons pour un 2e avis et qui suit les couples partant pour un don à l'étranger.
Nous demandons des devis à plusieurs cliniques pour savoir à quoi nous attendre, nous regardons comment les choses se déroulent, et nous décidons qu'aux prochaines vacances, nous irons sans doute en Espagne pour visiter une ou deux cliniques afin d'avoir une première approche et aussi pour sans doute faire une "première visite" donc en présentant un dossier médical afin d'avoir un avis et une proposition correspondant à notre cas. D'ici là, il y a des chances qu'on ait reçu les résultats de la biopsie, c'est bien. Nous faisons la liste des examens qui sont demandés, nous listons ceux qui nous manquent ou qui ne sont pas assez récents et cherchons des solutions pour nous les faire prescrire rapidement afin d'avoir le dossier le plus complet possible. Peu à peu, nous affinons ce que nous attendons des cliniques pour essayer de faire un choix de deux ou trois qui nous conviendraient. Et c'est très loin d'être simple.

Lors de la tentative de biopsie, je questionne GrandGygy sur nos chances d'aboutir à quelque chose en Fiv icsi en France. Il estime que oui, dans notre cas, c'est tout à fait possible, mais qu'il ne peut pas me l'assurer ni me dire quand. Je lui parle donc des Fiv-Do. Il me parle alors très humainement du parcours des couples qui, soit par obligation médicale, soit par lassitude de l'attente et aussi parce que les Fiv et l'absence d'enfant deviennent parfois insupportables, partent à l'étranger bénéficier d'un don ou d'un double don. Il m'explique qu'il accompagne ces couples. Bon point. Même si nous avons ce rendez-vous avec quelqu'un d'autre dans cette visée-là.

J'ai rendez-vous demain avec mon acupunctrice bien que ce ne soit pas le moment habituel de mes rendez-vous. Mais elle est aussi médecin et, la dernière fois, nous avions parlé de la biopsie et elle m'avait dit qu'il serait peut-être bon de toute façon de prendre des corticoïdes pour aider l'implantation, même si elle n'est pas hyper favorable aux médicaments si autre chose peut les remplacer efficacement. Et elle m'avait dit d'en parler à GrandGygy (lequel veut attendre les résultats de la biopsie) et qu'au besoin elle me ferait la prescription puisqu'elle est aussi médecin généraliste. J'y vais donc pour ça en priorité parce que mine de rien, nous avons 3 embryons qui nous attendent et qu'avant toute chose, il faudra les transférer et espérer que ça marche, chose que nous avons pour le moment totalement reléguée en arrière-plan. Il a fallu que je rappelle à MonHomme qu'on ne se lancerait pas dans une Fiv-Do tant qu'on n'aurait pas transféré ces embryons et qu'on ne pourrait absolument pas monter de dossier Sécu pour l'étranger sans l'avoir fait. Il a fallu aussi que je lui dise que si la biopsie révélait un problème, il faudrait d'abord me traiter pendant un temps un peu long (peut-être 3 mois) avant de lancer un Tec... Bref, imaginons que la biopsie revienne sans problème, alors je veux mettre toutes les chances de notre côté pour les Tec et vite prendre ce qu'il faut pour cela.
Je me rends compte que le résultat négatif et tout le discours sur la qualité ovocytaire et l'âge ont eu raison de l'espoir qu'on pouvait mettre dans ces 3 embryons, les a condamnés d'avance. Il faut pourtant croire en eux, puisqu'on ne sait pas où est le problème ni s'il y en a un. Il y a peut-être là un bébé qui nous attend.
Je vais profiter du rendez-vous d'acupuncture pour voir ce qu'elle peut nous prescrire dans ce qu'il nous manque (quelques examens hormonaux à refaire, un caryotype serait souhaitable pour moi, une mammographie, quelques menus examens pour MonHomme) pour avancer aussi sur ce chemin.

Résumons: nos chemins dans l'ordre de l'arrêt des attentes (un truc qui n'a jamais de fin en fait)
  • biopsie sans souci: on lance le 1er Tec vers mai au plus tôt (rendez-vous débriefing calé juste en fin de cycle, donc il sera juste temps de lancer)
  • biopsie révélant un problème: traitement avant le Tec, rien d'envisageable avant sans doute mi-juillet. Pas sûre que ça passe avant septembre du coup.
  • dans l'un ou l'autre cas, visite en Espagne en avril pour voir. On trace un chemin de traverse vers la Fiv-Do ou Fiv-DD. Au plus tôt, on pourrait envisager quelque chose vers fin août (parce que 2 Tec d'abord, puis finalisation du dossier sécu, puis synchronisation avec une donneuse éventuelle)
  • début du dossier de demande d'agrément: nous avons sollicité une participation à une réunion d'information et cela devrait avoir lieu dans les deux mois à venir, donc vers fin mai.

mercredi 19 mars 2014

Perplexe

Bon, même en prenant vraiment le temps de la réflexion, tout reste confus...

Finalement, le rendez-vous avec GrandGygy ne s'est pas du tout déroulé comme nous l'imaginions... Finalement, il n'avait pas vraiment grand-chose d'autre à nous dire que ce qu'il nous avait déjà dit. Finalement, après nous l'avoir redit, nous avoir réexpliqué que bon, en théorie mon âge blablabla, mais que tout de même mes résultats blablabla, une vraie jeunette blablabla, que donc il pense que sans doute malgré tout il doit y avoir une dégradation de la qualité de mes ovocytes liée à mon âge et que donc on va programmer le Tec.
On était perplexe. Enfin on l'a tout de même arrêté parce que oui mais non pas du tout, pas de Tec si rapidement sans avoir vérifié deux ou trois choses qui nous chiffonnent. Ben oui, on avait eu le temps de réfléchir, de lire, de chercher et on était donc venus avec toutes nos petites questions.

N°1: ne serait-il pas souhaitable de me faire faire une biopsie pour savoir s'il n'y a pas un problème côté endomètre? Parce que si c'était le cas, le Tec serait un gros gâchis. "Oui oui, bonne idée, pourquoi pas. Je penche tout de même plutôt pour un problème lié à votre âge (mais crotte, je ne veux pas qu'on penche, je veux savoir!!!). Si vous étiez plus jeune, je vous l'aurais proposée d'emblée (mais pourquoi pas à mon âge? on n'a pas besoin de vérifier alors qu'on ne trouve pas ce que j'ai???)" Enfin bref, pas de souci, on prend rendez-vous pour ça. Et on cale aussi le rendez-vous suivant, un mois après, pour débriefer les résultats.

N°2: MonHomme demande des explications sur ses taux de fragmentation et de décondensation. GrandGygy trouve les résultats pas formidables, mais pas vraiment inquiétants. Là, on est surpris car d'autres gygy considèrent qu'à 32% de décondensation les Fiv n'ont pas de chance d'aboutir... Ok. On verra plus tard.
N°3: Y a-t-il un traitement, quelque chose pour améliorer ça? "Non, rien de clair, certains médecins préconisent des compléments mais l'efficacité n'est pas prouvée". D'un côté il n'a pas complètement tort, de l'autre, on a lu beaucoup de cas d'améliorations sensibles tout de même avec ces compléments. Bien, on laisse filer, de toute façon MonHomme suit le traitement prescrit par mon acupunctrice qui est de cet ordre-là. On refera des tests d'ici quelques mois pour vérifier si ça a évolué.

On sort de là un peu bousculés, pas trop satisfaits et MonHomme se met à pleurer sur le trottoir (d'habitude c'est moi...). Il pleure parce qu'il se sent coupable d'avoir trop attendu pour se sentir prêt alors que maintenant on n'arrête pas de nous dire que l'âge est sans doute la cause des échecs. Je le console comme je peux. C'est triste et en même temps ça me soulage de voir qu'il lâche enfin la bonde et s'autorise à dire son chagrin.

Après cela, on était assez contrariés. On a ressenti très fort le besoin d'autres explorations pour savoir où est le problème afin de savoir comment l'attaquer. Du coup, on a cherché, lu, fouillé. Et on a décidé qu'il nous fallait un autre avis, l'avis de quelqu'un qui veuille explorer davantage que GrandGygy, qui soit force de proposition sur ce plan-là. Et on a trouvé. On a donc pris rendez-vous avec quelqu'un d'autre, pour voir.